S a n o f i & U C M S
Розсіяний склероз: Ера нових можливостей.
Обговорення проблеми доступності інноваційного лікування дляпацієнтів із розсіяним склерозом на державному рівні.
Залучення уваги громадськості до українських пацієнтів, у яких діагностовано це рідкісне захворювання.
Щорічно в кінці травня в усьому світі відзначають Міжнародний день боротьби з розсіяним склерозом. Причини розвитку цього рідкісного захворювання досі невідомі: в групі ризику перебувають абсолютно всі, навіть молоді люди віком від 18 до 34 років. Попри те, що з кожним роком для українців, у яких діагностовано розсіяний склероз (РС), збільшуються дотації та доступ до інноваційних препаратів, офіційна статистика з діагностики та лікування цієї хвороби невтішна. За даними останнього незалежного дослідження (IFAK Institut GmbH & Co, 2018) в Україні на 100 тис. мешканців РС діагностовано у 57 осіб (тоді як в Угорщині таких випадків виявлено 176, у Чехії — 140, у Польщі — 120).
Громадська організація "Українська спільнота людей з РС" (UCMS) спільно з компанією "Санофі-Україна" вирішили провести 28 травня пресконференцію "Розсіяний склероз: Ера нових можливостей. Чи готові ми до неї?", щоб не тільки привернути увагу громадськості до наявної проблематики лікування пацієнтів із цим діагнозом в Україні, а й торкнутися теми запізнілої діагностики розсіяного склерозу в країні.
Чому ці питання досі важливі й актуальні для обговорення? Близько 65% пацієнтів з РС зазначили, що у них немає доступу до ефективних препаратів (тоді як лише 10% потреби в лікуванні забезпечується в Україні в рамках державної програми). Кожен третій пацієнт із розсіяним склерозом зауважив, що для постановки діагнозу лікарям знадобився рік (у 13% пацієнтів визначення діагнозу зайняло близько 5 років). Але якби розсіяний склероз був діагностований у пацієнтів раніше, і була б запропонована інноваційна терапія, то 68% не набули інвалідності, а мали б можливість навчатися і працювати. Для порівняння: в Естонії (80%) і в Угорщині (45%) пацієнти з діагнозом розсіяний склероз працюють повний (або неповний) день.
Перед агенцією стояло завдання не тільки запросити на пресконференцію журналістів, а й допомогти організаторам у висвітленні порушених вище тем в найбільш популярних українських ЗМІ, які читають представники державних структур.
У підсумку приєднатися до заходу, який проходив у пресцентрі інформаційного агентства "Укрінформ", погодилися представники таких топових медіа як "NV.UA", "24ТВ", "Суспільне", а популярне видання "Українська Правда" зацікавилося нашою пропозицією ексклюзивного інтерв'ю з доктором медичних наук, професором, завідувачем кафедри неврології Львівського національного медичного університету ім. Данила Галицького і головою Львівської обласної спільноти неврологів Тетяною Негрич.
У підсумку за тиждень на тему актуальних проблем пацієнтів з розсіяним склерозом вийшло понад 20 публікацій. А інтерв'ю на "Українській Правді" лише за добу подивилося 19 тис. унікальних користувачів. Це підтверджує факт зацікавленості суспільства до обговорення проблем українських пацієнтів з РС і про резонанс теми у 2021 році, при наявності доступу до інноваційних методик лікування.